“Qué esperar cuando un ser querido ingresa en un centro de cuidados paliativos”

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Recientemente perdí a una amiga querida a causa del cáncer. Había luchado con los tratamientos y las recurrencias durante años, y cuando su médico finalmente dijo la pesada frase "cuidados paliativos", ella y su familia no se sorprendieron ni se desesperaron. Como cristianos, se consolaron con la seguridad de que ella estaría con el Señor después de su último aliento (Rom. 14:8; 2 Cor. 4:17-18).

Y, sin embargo, aunque mi amiga se embarcó en su viaje de cuidados paliativos con total aceptación, ninguno de sus familiares estaba preparado para el tumulto de emociones que provocaron sus últimos días. Temblaron y contuvieron las lágrimas cuando ella se levantó de un salto agitada. Cuando ella ya no respondió a sus voces, ellos alimentaron el dolor de la pérdida. En todo momento, lucharon por reconciliar las sombrías realidades de la muerte con la madre, la hermana y la esposa que tanto querían.

Las familias con seres queridos en cuidados paliativos con demasiada frecuencia pasan por esas tormentas. Como paga de nuestro pecado (Rom. 6:23), la muerte es por naturaleza angustiosa, incluso cuando se anticipa. No estábamos destinados a la muerte, y aquellos de nosotros que la encontramos a menudo luchamos contra el dolor, la confusión y el arrepentimiento persistentes después, especialmente cuando nos arrebata a alguien a quien amamos mucho.

Con un millón y medio de personas en los EE. UU. que reciben cuidados paliativos anualmente, muchas familias recorrerán este camino inquietante, sufriendo dudas y angustias a lo largo del camino. ¿Cómo pastoreamos a los cuidadores y a las familias en su objetivo de amar a los moribundos? ¿Cómo caminamos con ellos a través del valle de sombra de muerte, recordándoles todo el tiempo al Buen Pastor cuyo amor los cubre cuando la luz disminuye (Sal. 23:4)? 

¿Qué es un centro de cuidados paliativos?

Abundan los malentendidos sobre los cuidados paliativos y contribuyen al dolor que soportan las familias. Mucha gente equipara los cuidados paliativos con “renunciar” a un ser querido. Otros lo confunden con el suicidio asistido por un médico y la eutanasia. Muchos más tienen una idea precisa de lo que es un centro de cuidados paliativos, pero no se atreven a despedirse de alguien sin quien no pueden imaginarse vivir.

Para aclarar, los cuidados paliativos buscan minimizar el dolor y el sufrimiento al final de la vida entre quienes padecen enfermedades terminales. Un equipo multidisciplinario, generalmente compuesto por médicos, enfermeras, trabajadores sociales, capellanes y asistentes de salud, brinda atención médica y apoyo espiritual y social con un enfoque en el control de los síntomas y la calidad de vida, más que en la curación. Aunque a menudo asociamos los cuidados paliativos con el cáncer, los diagnósticos más comunes son demencia grave, enfisema e insuficiencia cardíaca. 

Para las personas con una esperanza de vida de meses, los servicios de cuidados paliativos a menudo comienzan con visitas domiciliarias periódicas de enfermeras, trabajadores sociales y asistentes de atención médica domiciliaria para garantizar que los pacientes estén estables y cómodos. A medida que avanza la enfermedad, aumenta el apoyo y, finalmente, los moribundos requieren atención continua junto a la cama y dosis frecuentes de medicamentos para aliviar el dolor, la ansiedad y la falta de aire. En el hogar, este cuidado suele recaer en los seres queridos, lo que puede resultar emocionalmente traumático. En tales circunstancias, una casa de cuidados paliativos, donde el personal de enfermería monitorea a los pacientes las 24 horas del día, los 7 días de la semana, puede ser una mejor alternativa. 

Las personas sólo pueden recibir servicios de cuidados paliativos si tienen una esperanza de vida de seis meses o menos. Estos pacientes, después de consultar con médicos en los que confían, aceptan que nuevas intervenciones para curar serían inútiles (por ejemplo, un cáncer ha hecho metástasis a otros órganos y las opciones de tratamiento se han agotado). En los centros de cuidados paliativos, la atención médica continúa, pero esa atención cambia para centrarse en disminuir los síntomas en lugar de erradicar la enfermedad.

Los estudios sugieren que en lugar de indicar que los cuidadores se han "rendido" con los pacientes, este cambio en la atención puede en realidad aumentar la esperanza de vida de los pacientes con enfermedades terminales hasta por tres meses. En nuestro sistema médico altamente tecnológico, aceptar la inevitabilidad de la muerte tiene un beneficio claro y mensurable. 

También tiene un precedente bíblico. Aunque las Escrituras nos dirigen a honrar la vida (Éxodo 20:13), también nos recuerdan que nuestros tiempos están en las manos de Dios (Salmo 31:15). Como la hierba del campo, nos secamos y marchitamos (Isaías 40:7-8); hasta que Cristo regrese todos nosotros sucumbiremos a la muerte (Romanos 5:12). Cuando negamos nuestra mortalidad y buscamos tratamientos que no prometen cura, descartamos la gracia de Dios en Cristo y el poder de su resurrección. Cristo ha transformado la muerte, devorándola en victoria (1 Cor. 15:54), de modo que, como acertadamente afirma el Catecismo de Heidelberg, ya no es “un pago por nuestros pecados, sino sólo una muerte a los pecados y una entrada a la vida eterna”. 

¿Qué no es un centro de cuidados paliativos?

Si bien los cuidados paliativos reflejan la enseñanza bíblica, no se puede decir lo mismo de la eutanasia o el suicidio asistido por un médico o PAS. Las familias que enfrentan cuidados paliativos para un ser querido pueden confundir estas prácticas, especialmente dada la terminología de “Ayuda médica para morir” o MAiD, ahora adoptada en Canadá y utilizada en los EE. UU. con cada vez más frecuencia. Mientras que en los cuidados paliativos la muerte se produce como consecuencia de una enfermedad subyacente, en el MAiD los pacientes con enfermedades terminales buscan medios médicos para acabar deliberadamente con sus vidas. 

En la eutanasia, por ejemplo, un proveedor de atención médica administra una dosis letal de medicamento (a menudo una inyección) a pedido del paciente. De manera similar, en el PAS, los médicos prescriben una dosis de pastillas para que el paciente las tome por sí solo. En ambos casos, la “ayuda para morir” no es un apoyo para los síntomas sino más bien una dosis letal de medicamento.

Dado que la legalización del PAS ha aumentado constantemente en los EE. UU. durante los últimos 20 años, es fundamental comprender su distinción de cuidados paliativos. En los cuidados paliativos, el objetivo es aliviar el sufrimiento causado por medidas inútiles o excesivamente gravosas. Las personas pueden “graduarse” de un centro de cuidados paliativos; si un paciente mejora inesperadamente y ya no se lo considera terminal, los médicos se alegran y se suspenden los servicios de cuidados paliativos. PAS, por el contrario, implica quitar activamente otra vida con el objetivo explícito de ponerle fin, y viola la Palabra de Dios (Éxodo 20:13).

¿Qué esperar?

El conocimiento de que los cuidados paliativos se alinean con las enseñanzas bíblicas puede brindar consuelo a las familias. Sin embargo, incluso con este consuelo, ver morir a un ser querido puede resultar abrumador. Muchas familias se embarcan en este viaje con confianza, sólo para descubrir que los detalles inquietantes de la muerte los abruman.

Los siguientes cambios comunes pueden ocurrir cuando la muerte está cerca, lo que puede preocupar a quienes están al lado de la cama:

• Cuando los órganos de una persona moribunda se apagan, la respiración se vuelve rápida por reflejo para eliminar el exceso de ácido del torrente sanguíneo. Como esta dificultad para respirar empeora la ansiedad y la fatiga, las enfermeras administrarán un narcótico (generalmente morfina) o un sedante para ayudar a disminuir la respiración. 

• Los intestinos se cierran a medida que se acerca la muerte. Las personas no tendrán apetito y, aunque sus seres queridos pueden preocuparse por morir de hambre, obligarlos a comer o beber provoca vómitos o calambres abdominales.

• En situaciones de deshidratación cercana a la muerte, la boca y los labios se secan y se agrietan. Los trabajadores de cuidados paliativos proporcionan hisopos bucales húmedos para contrarrestar el malestar.

• La agitación, el delirio y las alucinaciones son comunes cerca de la muerte y su presencia puede resultar especialmente perturbadora. En los casos más leves, los pacientes verán personas de su pasado, lo que puede alarmar a los espectadores. En los casos más angustiosos, los moribundos repentinamente entrarán en pánico o atacarán a otros con crueles insultos. Los médicos administran medicamentos para calmar a los pacientes y evitar esos arrebatos, pero cuando ocurren, las palabras de los pacientes que deliran pueden herir profundamente a sus seres queridos. En esos momentos, podemos asegurarles a las familias que la muerte afecta tanto la mente como el cuerpo y que sus seres queridos no son conscientes de sus acciones. La agitación cercana a la muerte refleja la enfermedad, no los verdaderos pensamientos y sentimientos del paciente.

• La gente pierde gradualmente el conocimiento a medida que se acerca la muerte. Sin embargo, en los días u horas previos a la muerte, algunos se despiertan repentinamente y mantienen conversaciones claras y coherentes. Este fenómeno, llamado "lucidez terminal", no se comprende bien pero está bien documentado y puede confundir a los seres queridos que confunden la claridad repentina con una mejoría clínica. Un buen enfoque es tratar estos momentos como regalos del Señor, ofreciendo a los seres queridos un último vistazo a la persona que han atesorado.

• Incluso cuando los moribundos no responden, la evidencia sugiere que todavía pueden oír, y sus cerebros responden a los sonidos tan claramente como lo hacen los individuos despiertos y sanos. Esto puede brindar a las familias un enorme consuelo, ya que significa que su ser querido aún puede escuchar y comprender sus palabras. Anime a las familias a hablar con su ser querido, leer las Escrituras, orar en voz alta y cantar himnos y canciones favoritas. Tal conexión puede proporcionar un cierre y consuelo muy necesarios para los vivos, y ministrar con amor a los moribundos.

• En las últimas 24 horas la piel se vuelve azulada, especialmente en manos y pies. Esto es normal y indica que el sistema circulatorio se está apagando.

• Las últimas horas de vida suelen estar marcadas por una respiración desregulada. Las personas respirarán profunda y rápidamente durante varias respiraciones y luego no respirarán en absoluto durante hasta dos minutos. Las secreciones que se acumulan en las vías respiratorias también crean un ruido inquietante con cada respiración. Además, la relajación de las cuerdas vocales puede producir un sonido similar a un gemido, incluso en ausencia de molestias. Si bien es perturbador presenciar estos cambios, en este punto los pacientes no son conscientes de su entorno y es poco probable que experimenten sufrimiento.

La esperanza perdura

Además de las preocupantes realidades descritas anteriormente, las familias de pacientes de cuidados paliativos pueden enfrentar preguntas sobre la fe y la salvación de su ser querido. Si un ser querido no es creyente, los familiares pueden instar a las enfermeras a suspender los sedantes, aferrándose a la esperanza de una conversión en el lecho de muerte. Si un ser querido ha proclamado la fe, los momentos de agitación pueden suscitar dudas sobre la sinceridad de esa profesión.

Si bien su dolor es comprensible, suspender la medicación e incurrir en sufrimiento innecesario no es amor ni compasión. Como consuelo, podemos señalar a las familias el ladrón en la cruz (Lucas 23:39–43), a quien Jesús invitó a su reino mientras agonizaba. Podemos asegurarles que el Espíritu Santo puede obrar en el corazón de alguien independientemente de su capacidad de lenguaje o cognición, y que el Señor puede hacer todo lo que quiera para sí (Efesios 1:3-7). Las buenas nuevas del evangelio declaran que la salvación no depende de nosotros sino de la gracia de Dios, y que él puede convertir todo corazón que quiera de piedra en carne (Ezequiel 36:26).

Sobre todo, cuando las familias caminan junto a un ser querido en un centro de cuidados paliativos, le muestran a él o ella, así como a los cuidadores que lo rodean, el carácter de Cristo.

Permanecer con otro a través de la muerte es amar en la forma sacrificada y cansada del alma que nuestro Salvador traspasado nos amó primero (Mateo 26:38; Juan 13:34-35; 1 Juan 4:19). Es llorar con los que lloran (Romanos 12:15) y llevar las cargas de otros (Gálatas 6:2). Es ofrecerle a un ser querido un recordatorio tangible –tal vez con un himno escuchado a través de las sombras, tal vez con un toque suave– de que el amor de Dios permanece para siempre (Sal. 107:1) y que, en Cristo, nada –ni siquiera la muerte puede arrancar a su amado de sus manos (Romanos 8:38-39).

Kathryn Butler (MD, Facultad de Médicos y Cirujanos de la Universidad de Columbia) es una cirujana traumatológica convertida en escritora y madre que educa en el hogar. Explora cuestiones médicas a través de una lente cristiana en sus libros Between Life and Death (Entre la vida y la muerte, Crossway, 2019) y Glimmers of Grace (Destellos de gracia, Crossway, 2021) y también es autora de The Dream Keeper Saga (La saga del guardián de los sueños, Crossway, 2022-25), una serie de fantasía para niños con temas cristianos. Vive en Massachusetts y escribe blogs en su sitio web.